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Marsha M. Linehan: diagnóstico TLP

Marsha Linehan, la creadora de la Terapia Dialéctica Conductual, a los 68 años confiesa que ella de joven estuvo ingresada a causa de sus síntomas de TLP (entonces nadie le diagnosticó este trastorno), y sin que nadie le ofreciera una terapia adecuada a sus graves dificultades.

Una experta en enfermedades mentales cuenta su propia lucha.

Benedict Carey, The New York Times, 23/06/2011 (1)

 

¿Es una de nosotros?

Quien preguntaba quería saberlo, y su terapeuta (Marsha M. Linehan, de la Universidad de Washington, creadora de un tratamiento utilizado en todo el mundo para personas con tendencias severamente suicidas) tenía una respuesta a punto. Era la que siempre utilizaba para cortar la pregunta, si el paciente la hacía esperanzado, de manera acusatoria o a sabiendas, habiendo vislumbrado el macramé borroso de quemaduras, cortes y ronchas en los brazos de la Dra. Linehan:

“¿Quiere decir si he sufrido?”

“No, Marsha”, replicaba el paciente, en un encuentro la primavera pasada. “Quiero decir si eres una de nosotros. Como nosotros. Porque si fuera así, nos daría a todos mucha esperanza.”

“Eso era el colmo”, dijo la Dra. Linehan (68 años), quien, la semana pasada, por primera vez contaba su historia públicamente, frente a un público de amigos, familiares y médicos en el Institute of Living, la clínica de Hartford donde se la trató por primer vez por aislamiento social severo, a los 17 años. “Mucha gente me ha suplicado que de la cara, y pensé, pues tengo que hacer esto. Se lo debo. No puedo morir como una cobarde”.

Nadie sabe cuanta gente con enfermedades mentales severas viven lo que aparentan ser vidas normales y exitosas, porque esa gente no tiene el hábito de anunciarse. Están demasiado ocupados compaginando responsabilidades, pagando facturas, estudiando, criando familias, todo mientras capean ráfagas de emociones oscuras o delirios que rápidamente arrollarían a casi cualquiera.

Ahora, un número cada vez mayor de ellos se están arriesgando al exponer su secreto, diciendo que ya es el momento adecuado. El sistema de salud mental de la Nación es un desastre, dicen, ya que criminaliza a muchos pacientes y almacena a algunos de los más severos en centros donde les cuidan trabajadores poco cualificados.

Además, el estigma persistente de las enfermedades mentales enseña a la gente con estos diagnósticos a pensarse como víctimas, haciendo desvanecer el único factor que puede motivar la búsqueda de un tratamiento: la esperanza.

“Hay una necesidad tremenda de desmontar los mitos de la enfermedad mental, de darle un rostro, de enseñar a la gente que un diagnóstico no tiene que conducir a una vida dolorosa y oblicua”, dice Elyn R. Saks, un profesor de la Facultad de Derecho de la Universidad de Southern, California, quien narra su propia lucha con la esquizofrenia en ‘The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness’. “Los que luchamos con estos trastornos podemos tener una vida plena, feliz y productiva, si tenemos los recursos adecuados”.

Estos recursos incluyen la medicación (normalmente), la terapia (a menudo), una dosis de buena suerte (siempre) y, sobre todo, la fuerza interior para gestionar los propios demonios, si no es posible desterrarlos. Esa fuerza puede venir de muchos sitios, dicen estos ex-pacientes: el amor, el perdón, la fe en Dios, una amistad de toda la vida.

Pero el caso de la Dra. Linehan muestra que no hay receta. A ella la impulsaba la misión de rescatar gente con tendencias crónicas suicidas, a menudo como consecuencia del trastorno límite de la personalidad, una condición enigmática caracterizada por impulsos autodestructivos.

“De verdad, no me daba cuenta entonces de que se trataba de mí misma”, dijo. “Pero supongo que es cierto que desarrollaba una terapia que suministraba las herramientas que yo necesité durante tantos años pero nunca tuve”.

Estaba en el infierno

Aprendió la tragedia central de la enfermedad mental severa a la fuerza, golpeándose la cabeza contra la pared de una habitación cerrada.

Marsha Linehan llegó al Institute of Living el 9 de marzo de 1961, con 17 años, y rápidamente se convirtió en la única ocupante de la habitación de aislamiento del centro conocida como ‘Thompson Two’, para los pacientes más gravemente enfermos. El personal médico no veía otra alternativa: la chica se atacaba a sí misma habitualmente, quemándose las muñecas con cigarrillos, cortándose los brazos, piernas, abdomen, utilizando cualquier objeto punzante a su alcance.

En la habitación de aislamiento, una celda pequeña con una cama, una silla y una ventana minúscula con barrotes, no había objetos peligrosos. No obstante, su deseo de morir aún se hizo más profundo. Entonces hizo lo único que tenía sentido para ella en ese momento: golpearse la cabeza contra la pared y luego contra el suelo. Con fuerza.

“Toda mi experiencia de esos episodios era que alguien ajeno lo hacía; era como ‘Sé que esto viene, estoy fuera de control, que alguien me ayude; ¿dónde estás, Dios?’” decía. “Me sentía totalmente vacía, como el Hombre de Hojalata; no tenía ninguna manera de comunicar lo que me estaba pasando, ninguna manera de entenderlo.”

Su infancia, en Tulsa, Oklahoma, aportaba pocas pistas. Una estudiante excelente desde joven, una pianista innata. Era la tercera de seis hijos de un petrolero y su esposa, una mujer extrovertida que compaginaba el cuidado de los niños con el béisbol infantil y los eventos sociales de Tulsa.

La gente que conocía a los Linehan en aquel entonces recuerda que su precoz hija a menudo tenía problemas en casa, y la Dra. Linehan recuerda sentirse profundamente inadecuada frente a sus hermanos atractivos y talentosos. Pero a pesar de las angustias que discurrían debajo de la superficie, nadie lo notó hasta se quedó confinada en la cama con dolores de cabeza, en su último año de escolarización.

Su hermana pequeña, Aline Haynes, dice: “Esto era Tulsa en los 60, y no creo que mis padres tuvieran ninguna idea de qué hacer con Marsha. Nadie sabía realmente qué era la enfermedad mental.”

Pronto, un psiquiatra de la zona recomendó una estancia en el Institute of Living, para llegar al fondo del problema. Allí los médicos le diagnosticaron esquizofrenia; la medicaban con Thorazine, Librium y otros medicamentos fuertes, además de horas de análisis freudiano; también la ataban a una mesa para sesiones de electrochoc, 14 tratamientos la primera vez y 16 la segunda, según su historial médico. No cambió nada, y pronto la paciente estaba de vuelta a la habitación de aislamiento.

“A todo el mundo le aterrorizaba acabar allí,” dice Sebern Fisher, otra paciente que se convirtió en una amiga íntima suya. Pero fuera cual fuera su entorno, añadía Fisher, “Marsha fue capaz de preocuparse mucho por otras personas; su pasión por los demás era tan profunda como su soledad”.

Un informe de alta, con fecha 31 mayo de 1963, anotaba que “durante 26 meses de hospitalización, la señorita Linehan fue, la mayor parte de este tiempo, uno de los pacientes más perturbados del hospital”.

Un poema que escribió entones aquella chica perturbada dice:

Me pusieron en una habitación de cuatro paredes
Pero me dejaban realmente fuera
Mi alma era arrojada a algún sitio, desplazada
Mis miembros eran arrojados por allí

Daba igual que se golpeara la cabeza, la tragedia seguía: nadie sabía qué le pasaba, con el resultado de que la atención médica solo empeoraba las cosas. Un tratamiento real se tendría que basar no en una teoría, concluía ella más tarde, sino sobre hechos: qué emoción concreta conducía a qué pensamiento, que a su vez conducía al acto espantoso más reciente. Tenía que romper esta cadena, y aprender un comportamiento nuevo.

“Estaba en el infierno”, decía. “Y me juraba: cuando salga, voy a volver y sacaré a otras personas de aquí”.

Aceptación radical

Sintió el poder de otro principio mientras rezaba en una capilla pequeña de Chicago.

Era 1967, algunos años después de que dejara el instituto, una veinteañera desesperada a quien los médicos daban pocas posibilidades de sobrevivir fuera del hospital. Pero sobrevivió, a duras penas: hubo al menos un intento de suicidio en Tulsa, cuando estaba recién llegada a casa; y otro episodio después de mudarse a un YMCA en Chicago para empezar de nuevo.

Fue hospitalizada nuevamente y salió confundida, sola y más comprometida que nunca con su fe católica. Se mudó a otro albergue, encontró un trabajo como empleada de una compañía de seguros, comenzó a tomar clases nocturnas en la Universidad de Loyola, y oraba, a menudo, en una capilla en el Centro de Retiros Cenáculo.

“Una noche me arrodillé allí, mirando hacia la cruz, y todo el lugar se volvió dorado, y de repente sentí que algo se me acercaba”, dijo. “Fue una experiencia deslumbrante, y volví corriendo a mi habitación y me dije: ‘Me quiero’. Fue la primera vez que recuerdo hablar conmigo misma en primera persona. Me sentí transformada”.

Aquella energía duró más o menos un año, antes de que los sentimientos de devastación volvieran después del final de un romance. Pero algo era distinto. Ahora podía capear sus tormentas emocionales sin cortarse o hacerse daño.

¿Qué había cambiado?

Le costó años de estudio de psicología (se doctoró en Loyola en 1971) antes de encontrar la respuesta. En la superficie, parecía obvio: se había aceptado como era. Se había intentado suicidar tantas veces porque el abismo entre la persona que quería ser y la persona que era la dejaba desesperada, sin esperanza, añorando profundamente una vida que nunca conocería. Ese abismo era real e insalvable.

Esa idea básica (la aceptación radical, ahora la llama), se volvió cada vez más importante cuando empezó a trabajar con pacientes, al principio en una clínica para suicidas en Buffalo y luego como investigadora. Si, el cambio verdadero era posible. La disciplina emergente del conductismo enseñaba que la gente podía aprender comportamientos nuevos, y que actuar de otra manera puede, con el tiempo, transformar completamente las emociones subyacentes.

Pero la gente con profundas tendencias suicidas ha intentado cambiar un millón de veces sin éxito. La única manera de llegar a estas personas era reconocer que su comportamiento tenía sentido: para ellas contemplar la muerte era una dulce liberación, teniendo en cuenta lo que sufrían.

“Siempre era muy creativa con la gente. Lo vi enseguida”, dijo Gerald C. Davison, quien en 1972 aceptó a la Dra. Linehan en el programa de postdoctorado de terapia conductual de la Universidad de Stony Brook (ahora es psicólogo en la Universidad de Southern, California). “Podía cuestionar las personas, desafiarlas con cosas que no querían oír, sin hacer que por ello se sintieran menospreciadas.”

Ningún terapeuta podía prometer una transformación rápida o incluso una comprensión repentina, y mucho menos una visión religiosa. Pero ahora la Dra. Linehan se acercaba a dos principios aparentemente opuestos que podían formar la base de un tratamiento: la aceptación de la vida como es, no como se supone que debe ser; y la necesidad de cambio, a pesar de esa realidad y precisamente por ello. La única manera de saber con certeza si tenía algo más que una teoría era comprobarlo científicamente en el mundo real, y nunca tuvo ninguna duda de por donde empezar.

Sobrevivir al día

“Decidí conseguir personas supersuicidas, los casos peores, porque calculé que son la gente más infeliz del mundo (piensan que son malvadas, que son malas, malas, malas), y entendí que no lo eran”, dijo. “Entendí su sufrimiento porque yo había estado allí, en el infierno, sin ninguna idea de cómo salir.

En particular eligió tratar la gente con un diagnóstico que sería el que le hubieran dado a ella misma de joven: trastorno límite de la personalidad o “borderline”, una condición mal entendida caracterizada por desesperanza, estallidos e impulsos autodestructivos, que a menudo conduce a cortarse o quemarse. Durante la terapia, los pacientes “borderline” puede ser terroríficos, manipuladores, hostiles, a veces inquietantemente mudos, y caracterizados por el recurso a la amenaza de suicido.

La Dra. Linehan descubrió que la tensión de la aceptación podía al menos mantener a las personas en la sala: los pacientes aceptan quienes son, reconocen que sienten las rachas mentales de ira, el vacío y la ansiedad con mucha más intensidad que la mayoría. A su vez, el terapeuta acepta que, dado todo esto, cortarse, quemarse, y las tentativas de suicidio, tiene algún sentido.

Finalmente, el terapeuta promueve un compromiso del paciente para cambiar su comportamiento, una promesa verbal a cambio de una oportunidad de vivir: “La terapia no funciona para los muertos” es una manera en que ella lo expresa.

No obstante, incluso mientras progresaba su carrera académica, al dejar la Universidad Católica de América por la Universidad de Washington en 1977, entendió por su propia experiencia que la aceptación y el cambio no eran suficientes. Durante aquellos primeros años en Seattle a veces tenia pensamientos suicidas mientras conducía hacia el trabajo. Incluso hoy, puede sentir ataques de pánico, últimamente cuando conduce por túneles. Ha tenido la ayuda de terapeutas, intermitentemente, durante años, para obtener apoyo y orientación (no recuerda tomar medicación después de dejar el centro).

El planteamiento emergente de la Dra. Linehan para el tratamiento (ahora llamado terapia dialéctica conductual, o TDC) también tendría que incluir habilidades cotidianas. Pues un compromiso significa poco, si la gente no tiene las herramientas para llevarlo a cabo. Tomó prestados algunos de estos de recursos de otras terapias conductuales, y añadió otros elementos, como la acción opuesta, en la que los pacientes actúan de la manera opuesta a la manera que se sienten cuando la emoción es inapropiada; y mindfulness, una técnica Zen en que la gente se centra en su respiración y observa el ir y venir de sus emociones sin actuar sobre ellas (ahora el mindfulness es un elemento básico de muchos tipos de psicoterapia).

En estudios en los 80 y 90, investigadores de la Universidad de Washington y otros sitios seguían el progreso de cientos de pacientes borderline con un alto riesgo de suicidio que asistían a sesiones semanales de terapia dialéctica. Comparado con pacientes similares que recibían el tratamiento de otros expertos, aquellos que adoptaron el de la Dra. Linehan llevaron a cabo menos tentativas de suicidio, acabaron en el hospital en menos ocasiones, y tenían muchas más posibilidades de seguir el tratamiento. La TDC ahora se usa de una manera generalizada por distintos tipos de clientes obstinados, incluidos delincuentes juveniles, gente con trastornos alimenticios y drogodependientes.

“Creo que la razón de por que la TDC ha tenido tanto impacto es porque trata algo que no se podía tratar antes; estábamos perdidos cuando se trataba de borderlines”, dijo Lisa Onken, jefe de la rama de tratamientos conductuales e integrativos de los Institutos Nacionales de Salud. “Pero creo que la razón de que haya resonado tanto en los terapeutas de la comunidad tiene mucho que ver con el carisma de Marsha Linehan, su habilidad para conectar con la gente del mundo clínico además de la comunidad científica.”

Lo más destacable, quizá, es que la Dra. Linehan ha llegado a un punto desde el que puede contar su historia, venga lo que venga. “Soy una persona muy feliz ahora”, dijo en una entrevista en su casa cerca del campus, donde vive con su hija adoptiva, Geraldine, y el marido de Geraldine, Nate. “Aún tengo mis altibajos, por supuesto, pero no creo que más que otras personas.”

Después de su discurso de la semana pasada, visitó la sala de aislamiento, que desde entonces se ha convertido en una pequeña oficina. “Bueno, mira eso, han cambiado las ventanas,” dijo, levantando las palmas hacia arriba. “Hay muchísima más luz.”

(1) www.nytimes.com/2011/06/23/health/23lives.html  Foto: Damon Winter (fragmento de la foto publicada en el NYT)